Boodschappen doen is een grote belasting als je last hebt van prikkels. Ik stond dan ook niet raar te kijken toen Hedie zei “Ik ga eigenlijk zelden tot nooit winkelen. Ik ga snel naar de stad, koop wat iknodig heb en ga dan weer meteen naar huis”. Heel herkenbaar en als man best fijn:

EINDELIJK een vrouw die niet wil winkelen :-).

Alle gekheid op een stokje, na een paar maanden samen had ik toch nieuwe schoenen nodig. Dus Hedie zei: “we gaan vroeg weg, dan zijn we er om 10 uur en tegen 12 uur weer thuis zodat ik op tijd kan rusten”.

Ik dacht: lekker efficiënt, maar gezellig? En dus stelde ik voor om in Amersfoort te lunchen en daarna op zoek te gaan naar een rustig plekje waar ze kon rusten.

Zo gezegd, zo gedaan. Even over twaalf vonden we een grote bank op het terras van een pizzeria die nog niet open was. Daar heeft ze lekker gerust waarna we rond één uur gingen lunchen. We zijn tot een uur of drie, half vier, gebleven en kwamen moe maar voldaan (en met twee paar schoenen) thuis.

Dit verhaal lijkt te gaan over het vinden van oplossingen om om te gaan met NAH. Maar het gaat mij veel meer om het begin waarin Hedie als een berg opziet tegen winkelen. In professionele termen: ze voelt een barrière om “gewoon mee te doen”.

Focus op barrières, niet op oplossingen

Dit verschijnsel, die barrière, is een van de belangrijkste oorzaken waarom het zo moeilijk is om mensen naar Chillcafé’s, EasyDiners en LoungeSeats te krijgen. Ze durven vaak niet.

En het is ook één van de blinde vlekken bij overheden. Zij denken: als ik maar een toegankelijke brede sociale basis heb, kan iedereen meedoen. Klopt, dat kan, maar velen doen het niet.

Het is eng, gaat het wel goed?
Stel nou dat … fout gaat!
En wat zullen ze denken?

Allemaal bezwaren. En als die bezwaren niet snel genoeg na – of liefst tijdens – herstel of revalidatie worden overwonnen, komt de volgende barrière in beeld: aangeleerde hulploosheid:

Ach, zou je dat nou wel doen?
Dat is toch veel te vermoeiend!
Weet je dat wel zeker?
Het is hier toch ook goed ….
Die gevaarlijke buitenwereld moet je voor oppassen!

Allemaal goed bedoelt en soms ook nodig, maar met de nadruk op soms. Want anders is de schade groot en zie je dat – ondanks alle goede bedoelingen – familieleden, professionals, behandelaren en instellingen hulpeloosheid veroorzaken.

Wetenschappelijk onderzoek laat dit ook zien

Aangeleerde hulploosheid kwam jaren geleden naar voren in een onderzoek dat ik deed in het kader van een schaduwrapportage  UNDP verdrag (ook wel het VN Verdrag Handicap genoemd) voor de Coalitie voor Inclusie. Het doel was om zicht te krijgen op de inclusie / exclusie van mensen met een beperking zodat de VN zicht kreeg op hoe de vlag erbij hing in Nederland.

Veel mensen denken bij inclusie vooral aan mensen met fysieke handicaps. Mensen in een rolstoel, slecht ter been, blind of doof. Maar het gaat misschien nog wel meer om onzichtbare handicaps. Hoe dan ook, uit het onderzoek bleek dat aangeleerde hulpeloosheid vooral voorkomt bij mensen die lang buiten het normale leven waren geweest – bijvoorbeeld in een GZZ instelling of een “woonvorm in het bos” (rust zacht Jan Troost, we missen je).

In het project, schreven 160 mensen met een beperking (of hun familie) over een gebeurtenis in hun leven. Over thuis (soms een instelling), over werk, reizen, hulpmiddelen, enzovoort. Ook gaven ze antwoord op een aantal vragen over hun verhaal of situatie. Voor dit plaatje was de vraag: wat deed je (of de persoon met een beperking) in deze situatie?

Grafiek uit een onderzoek in 2014 naar wat er goed en minder goed ging in Nederland op het gebied van inclusie van mensen met een beperking.

Duidelijk is te zien dat een deel van de mensen zei “ik / deze persoon liet het gebeuren”. Zij gaven dus aan hulpeloos te zijn.

Een andere vraag ging over hoe mensen uit hun omgeving hen in die in die situatie behandelden. De hoekpunten in die driehoek luidden:

• Als ieder ander
• Anders dan anderen
• Teveel beschermend

Nu wordt het een beetje “technisch”. Uit statistische analyse van de antwoorden op deze vragen bleek dat er een negatief verband bestond tussen beschermend gedrag van de omgeving en de keuze om te strijden. Uit verdere analyse van de verhalen bleek dat die mensen van in een instelling woonden of op een andere manier veel bescherming “genoten”.

Oftewel, des te beschermender de omgeving, hoe meer mensen het maar lieten gebeuren: aangeleerde hulpeloosheid. Anders gezegd: als mensen lang in een beschermende omgeving zitten wordt de kans steeds kleiner dat ze ooit weer mee gaan doen. Er moet onevenredig veel energie in gestoken worden om hen weer te activeren.

Deze les is voor mij de reden om bestuurslid te worden bij de Stichting Chill. Ik geloof sterk dat Hedie helemaal gelijk heeft als ze zegt dat mensen sociale inclusie moet startten tijdens herstel en revalidatie. En ook mensen soms een schop onder de kont nodig hebben om weer mee te gaan doen. Ik voeg daar graag aan toe dat mantelzorgers en professionals er goed aan doen om zo snel mogelijk op te houden met al dat bescherm. Desnoods is daar een klein schopje tegen de schenen voor nodig …. alles voor het goede doel!